Einblicke 01/2017

Hildegard hat die altersbedingte Makuladegeneration (AMD). Diese Augenerkrankung, die im Alter oft auftritt, führt zu einem Verlust des zentralen Sehens. So kam es, dass sie plötzlich ihren Hund nicht mehr sah. Als dann noch Blitze in den Augen dazu kamen, war der Besuch beim Augenarzt unaufschiebbar. Dieser teilte ihr die Diagnose AMD mit.

In der sicheren Zone bewegen

Seit mehr als zehn Jahren lebt Frau P. mit diesem Handicap. Die Sehbehinderung hat ihren Alltag entschleunigt: «Bei mir geht jetzt alles langsam. Schnell ist leider vorbei» sagt sie und ergänzt, dass sie damit Mühe hat. Ihr Tag beginnt mit etwas Hausarbeit. Danach bereitet die Rentnerin selbst ein kleines Frühstück zu. Seit sie vor zwei Jahren den Arm gebrochen hat, kommt zur Sehbehinderung noch ein zweites Erschwernis dazu: die Angst. Dies führte dazu, dass Hildegard ohne Begleitung nicht mehr oft am Aussenleben teilnimmt. Sie fühlt sich zuhause in ihrer Wohnung einfach am wohlsten.

Es braucht ein hilfreiches Netzwerk

Die Rentnerin hat ein kleines Netz an lieben Menschen, die ihr Unterstützung wie Zerstreuung bieten. Der Hausbesitzer, im gleichen Haus wohnhaft, kommt nach der Arbeit rasch auf einen Schwatz vorbei. Täglich schaut eine Spitex-Mitarbeiterin vorbei, hilft ihr mit den Augentropfen und beim Anziehen der Gummistrümpfe. Und eine Haushaltshilfe – die ‹gute Fee› genannt – kommt einmal pro Woche und putzt wo es gerade nötig ist. Immer öfter bestellt sie bei ihrer Bäckerei ein Mittagessen, da dieser Bäcker Mahlzeiten nach Hause liefert. Ihr Sohn ist für sie eine wichtige Bezugsperson – er erledigt für Sie den Wocheneinkauf. Ab und zu kommt auch die Enkelin auf Besuch, oder die Mutter des Hausbesitzers.

Ein Gemeinschaftsgefühl, das Dazugehören zu einer Gruppe hat die ältere Frau ab und zu in der Singgruppe, intensiver jedoch in der Ferienwoche. Die gemeinsame Anreise, die Ausflüge, die Mahlzeiten, die gute Betreuung vom Ferienteam: Hildegard geniesst es, umsorgt zu werden und mit der Gruppe Ausflüge zu unternehmen. Der Morgen beginnt mit einem feinen Frühstück. Danach gibt es meist eine Gruppe die etwas Wassergymnastik macht, die anderen gehen in der Umgebung spazieren. Nachmittags unternehmen alle gemeinsam kleinere Ausflüge, zum Beispiel eine Schifffahrt auf dem Bodensee.
 

Gegenpol zum Alleinsein

Im Alltag sind viele der Reiseteilnehmer oft allein – zuweilen auch einsam; da kann es herausfordernd sein, sich eine Woche lang auf die Gemeinschaft der Feriengruppe einzulassen. Freiräume sind wichtig, man muss sich auch mal in sein Zimmer zurückziehen können. Wem dies gelingt, der kann dann auch wieder gut auf die anderen Teilnehmer der Reisegruppe eingehen. Menschliche Begegnungen, wie sie in der Ferienwoche möglich sind, nähren Frau P.: «Solche Lichtblicke, wie ich sie in der Ferienwoche erlebe, sind wichtig, denn manchmal kommt wieder ein dunkler Tag, den es zu überstehen gilt». Wenn die Rentnerin wieder so einen Tag hat, lenkt sie sich auch mal durch Radio oder Fernseh hören ab. Oder sie erinnert sich an etwas Schönes, das sie in der Ferienwoche in Landschlacht mit der Gruppe zusammen erlebt hat. Das bringt wieder Licht in dunkle Stunden.

Stellen Sie sich vor, Sie stünden vor einer Uhr und müssten trotzdem nach der Zeit fragen, weil Sie die Uhrzeit nicht entziffern können. Oder Sie suchten im Restaurant die Toilette auf, könnten aber das Signet ‹Damen / Herren› über der Türe nicht erkennen. Vor solch unangenehmen Situationen stehen weltweit Millionen von Menschen. Sie haben ihre zentrale Sehfähigkeit wegen einer degenerativen Augenerkrankung verloren, die als altersbedingte Makuladegeneration (AMD) bezeichnet wird.

Der Ausfall des zentralen Sehens hat in zahlreichen Situationen des persönlichen Alltags spürbare Konsequenzen: die persönliche Post zu lesen ist für Betroffene meist nur mit einem Bildschirmlesegerät oder anderen Hilfsmitteln möglich, die den Text vergrössern. Menschen, die an altersbedingter Makuladegeneration leiden, haben Mühe, Details zu erkennen; im Bereich der Makula sehen sie alles verschwommen.

Sie haben noch ein ausreichendes peripheres Sehvermögen, das ihnen ermöglicht, einigermassen selbstständig zu bleiben. Eine Person mit AMD kann meistens gut noch selbst den Haushalt machen, einkaufen und für die persönliche Hygiene sorgen. Schwierig wird es für sie, wenn es um Detailerkennung geht: auf einer Uhr die Zeit abzulesen, ein Strassenschild zu entziffern oder die Destination eines Busses zu erkennen ist für Betroffene schwer. Sie sind in solchen Situationen auf Hilfe angewiesen und müssen jemanden fragen.
 

Gesunde Makula sehr wichtig

Lesen, nähen, kochen – jede Tätigkeit, die ein gutes visuelles Auflösungsvermögen erfordert, verlangt eine gesunde Makula. Ist dies nicht der Fall, ist die Umgebung nur verschwommen sichtbar. Es gibt verschiedene Formen der altersbedingten Makuladegeneration. Im frühen Stadium kann die betroffene Person keine Symptome ausmachen. Bei einer augenärztlichen Untersuchung kann diese Krankheit jedoch schon frühzeitig diagnostiziert werden.

Wenn Sie das Bildpaar betrachten, erkennen Sie, was es bedeutet, wenn wichtige Details nicht erkannt werden:
Das Schild mit den Abfahrtszeiten für den Bus ist unleserlich für einen Menschen mit altersbedingter Makuladegeneration. Im Vergleich dazu die klare Sicht für alle, die eine gesunde Makula haben.

Definition: Makuladegeneration

Die Makula ist ein kleines Areal in der Netzhautmitte, das aus vielen lichtempfindlichen Zellen zusammengesetzt ist und es uns ermöglicht, Dinge scharf zu sehen. In der Makula ist die Dichte der Fotorezeptoren am höchsten, was einen sehr hohen Stoffwechsel bedingt. Abbauprodukte werden von der darunterliegenden Zellschicht, dem Pigmentepithel, entsorgt. Mit dem Alter kann es hier zu Ablagerungen unter der Netzhaut und zu Funktionseinbussen kommen. Dies bezeichnet man als ‹altersabhängige Makuladegeneration› (AMD).

Die AMD ist die häufigste Ursache für eine Sehminderung bei über 50-jährigen in den Industrieländern. Kennzeichnend sind Sehstörungen im zentralen Gesichtsfeld, die z. B. die Lesefähigkeit erheblich einschränken können.

Quelle: Auszüge des Textes wurden der Broschüre ‹Altersbedingte Makuladegeneration› der Retina Suisse entnommen.

Ysabel Agurto ist stellvertretende Beratungsstellenleiterin, Sozialarbeiterin und Leiterin des Kurswesens bei der Sehbehindertenhilfe Basel. Im Interview mit ihr erfahren Sie mehr über die Gruppenreise und weitere Freizeitangebote.

Ysabel, was zeichnet die Ferienwoche für sehbehinderte Menschen aus?
Für alle Reisenden gilt: das Ferienangebot ist von A bis Z durchorganisiert. Von der Anreise, über die gemeinsamen Mahlzeiten, den Aktivitäten bis zu den Ausflügen am Nachmittag.

Das Tagesprogramm bietet Struktur und gibt den Teilnehmenden Sicherheit. Für langjährige Mitreisende gilt im Besonderen, dass sie wissen, was sie erwartet. Sie kennen alle Begleiter und schätzen die vertraute Atmosphäre. Und auch bei neuen Reiseteilnehmern baut sich durch das intensive Zusammensein rasch Vertrauen auf.

Menschen mit visuellem Handicap können kaum mehr allein reisen. Was sind die Haupthindernisse?
Die schwierigste Hürde ist es, eine Begleitperson zu finden, die sowohl die Bereitschaft als auch das Vertrauen hat, einen sehbehinderten Menschen auf einer Reise zu begleiten. Wenn diese Barriere umschifft ist, ist die zweite Hürde oft die Finanzierung. Für Blinde und Sehbehinderte, die in der Lage sind, ihren Alltag selbstständig zu gestalten, ist das Reisen eine Herausforderung. Den Alltag haben sie sich organisiert, damit sie zurechtkommen. Auf einer Reise aber ist alles neu. Auch bei der Organisation einer Reise kann es Probleme geben. Sehende haben im Nu einen Zug reserviert und ein Hotelzimmer gebucht. Für Sehbehinderte ist es aufwändig, sich durch den Dschungel an Angeboten zu kämpfen.

Welche Erfahrungen macht ihr mit diesem Gruppenreisenangebot?
Unsere Erfahrung ist die, dass die Reiseteilnehmer während dieser Woche ganz viele schöne Erlebnisse tanken. Jeden Tag wird über das Tagesprogramm informiert. Dank des eingespielten Betreuerteams und der Tagesstruktur fühlen sich auch neue Reisende rasch wohl. Es ist für sie ein Vertrauenserlebnis. Sie lernen einen neuen Ort kennen. Sie verreisen mit ‹fremden› Menschen und kommen mit Bekannten oder gar Freunden zurück. Zudem finden sie hier Gesprächspartner vor, die ihnen Zeit schenken, ohne auf die Uhr zu schauen. Gespräche, die an einem Tag geführt werden, können am nächsten Tag fortgesetzt werden. Wir setzen alles daran, dass sich unsere Teilnehmenden wohl fühlen und mit vielen neuen Eindrücken nach Hause zurückkehren.

Gibt es Mindestanforderungen, die von den Teilnehmern erfüllt sein sollten?
Das Angebot der Ferienwoche ist in erster Linie für sehbehinderte Personen gedacht, die sonst keine Ferien machen könnten, weil sie keine Lebenspartner bzw. Angehörigen mehr haben. Aufgrund der Gruppenkonstellation eignet sich die Reise besonders für Menschen im Pensionsalter. Die jüngste Teilnehmerin ist über 70 Jahre alt. Die Teilnehmenden sollten über die nötige Selbstständigkeit verfügen, damit sie diese Ferienwoche gut bewältigen können.

Welche Möglichkeiten gibt es für potenzielle Gruppenreisende mit beschränkten finanziellen Möglichkeiten?
Bei finanziellen Engpässen kann der Antrag auf einen Zuschuss gestellt werden. Interessierte sollten sich bei ihrer zuständigen Sozialarbeiterin bzw. ihrem Sozialarbeiter melden.

2017 geht es erstmals an einen neuen Ferienort. Wie reagierten die treuen Mitreisenden auf das neue Reiseziel?
Jede Änderung löst oft eine bestimmte Unsicherheit aus. Bei älteren Menschen ist dies oft noch etwas ausgeprägter. Als wir das neue Reiseziel kommunizierten, bedauerten einige diesen Entscheid. Für andere war es wichtiger zu erfahren, ob denn das gleiche Begleiterteam wieder mitkommt. Daraus leiten wir ab, dass es das stabile und menschliche Team ist, das den Reisenden dieses Wohlgefühl gibt und weniger der Ort.

Wie geht das Betreuerteam damit um, sich eine Woche lang in den Dienst der Reisegruppe zu stellen?
Es ist eine wertvolle menschliche Erfahrung: Obschon wir täglich sicher zwölf Stunden präsent und verfügbar sind, beginnen wir jeden Tag mit Freude, Motivation und Humor. Die Dankbarkeit, Anerkennung und Freude der Teilnehmenden ist unser ‹Ladegerät›, ihr Vertrauen ein tägliches Geschenk und ihre Geduld und Demut ein Lernfeld für uns.

• PluSport bietet in Basel u. a. Gymnastik sowie Schwimmen für blinde und sehbehinderte Menschen an.
   
• Die Sektion Nordwestschweiz des Schweizerischen Blinden- und Sehbehindertenverbandes organisiert eine Kontaktgruppe und führt regelmässig Wanderungen durch.
   
• Der Verein Blind-Jogging betreibt in Basel eine Sektion des Blinden-Laufsports. Er ermöglicht blinden und sehbehinderten Menschen Einzeltrainings (ein Begleiter pro Person mit visuellem Handicap – Kontakt).
   
• Die Sehbehindertenhilfe Basel hat Angebote wie Gymnastik, eine Aktivierungsgruppe, einen Singkreis im Kalender und führt regelmässig geführte Stadtbummel durch.
   
• Unter der Telefonnummer 061 564 04 04 erfahren Sie alles Wissenswerte zu den Kursen und Gruppenangeboten der Sehbehindertenhilfe Basel.