Einblicke 01/2018

«Beim Fischen in der Natur komme ich zur Ruhe.»

Portrait

Daniel Studer

Bei Daniel Studer (56) besteht eine erblich bedingte Drusenerkrankung. Drusen sind Ablagerungen auf der Netzhaut. Der frühere Sportschütze und Grenzwächter hat innerhalb weniger Jahre seine Sehkraft fast vollends verloren. Er musste seine Arbeit und sein Hobby aufgeben und ist plötzlich für viele Dinge des Alltags auf Hilfe angewiesen. Dank seiner tollen Familie und der gesunden Lebenseinstellung hält sich der ehemalige Bundesbeamte über Wasser.

2007 stellt der Hobbyschütze fest, dass seine fünf Schüsse zwar recht nah beieinander sind, doch jenseits der Mitte. Er hat den Verdacht, dass eine Hornhautverkrümmung dafür verantwortlich sein könnte, deshalb sucht er den Augenarzt auf. Dieser stellt folgende Diagnose: «Herr Studer, Sie sehen gut, dennoch möchte ich Sie für eine Zweitmeinung im Augenspital anmelden». «Ins Augenspital gehe ich sehr wohl» antwortet Daniel Studer, «doch erst einmal möchte ich wissen, was Sache ist». «Ich vermute, dass Sie eine spezielle Augenkrankheit haben; daher möchte ich die Zweitmeinung eines Facharztes» ist die Antwort des Augenarztes.

In guten Händen

Im Augenspital stellen die Augenärzte eine Drusenerkrankung fest. Diese gilt als Frühform der altersbedingten Makuladegeneration. «Blind werden Sie nicht gerade, doch Sie werden alles wie hinter einer Milchscheibe sehen», heisst es. Natürlich informiert der Grenzwächter sogleich seinen Arbeitgeber. Er arbeitet solange es geht normal weiter. 2012 sucht er bei der Sehbehindertenhilfe Basel erstmals Rat. Seine Sehleistung ist damals noch recht gut. Nur wenige Monate später zeigt sich ein anderes Bild: Weitere Kontrollen beim Vertrauensarzt und Dr. J. Messerli vom Augenspital bringen den drastischen Sehverlust zutage. Es wird ärztlich verordnet, dass Daniel Studer keine Waffe mehr tragen darf und auch kein Fahrzeug mit Blaulicht mehr lenken soll. Er wird im Kassenbüro beim Autobahnzoll Basel-Weil eingesetzt, wo er gut zwei Jahre weiterarbeitet und Mehrwertsteuer-Warenzölle erhebt.

«Herr Studer, Sie haben eine spezielle Augenkrankheit.»

Fundierte Low Vision Abklärung

Aufgrund der Verschlechterungen der Sehleistung erfolgt der nächste Besuch bei der Sehbehindertenhilfe Basel. Die Low Vision Fachfrau Monika Gubler prüft in ihrer Abklärung unter anderem die Sehschärfe, das Kontrastsehen, den Vergrösserungsbedarf, das Gesichtsfeld, das Farbsehen sowie die Blendung und den Lichtbedarf. Sie empfiehlt, die vorhandenen Hilfsmittel (Gleitsichtbrille, PC-Brille sowie Sonnenbrille) weiter zu verwenden und möchte den Einsatz einer Lampe prüfen, die Daniel Studer den Arbeitsplatz besser ausleuchten soll. Zudem wird eine medizinische Sonnenschutzbrille empfohlen, die die Blendung reduziert und die Kontrastwahrnehmung verbessert.

Unglücklicher Beinbruch als zusätzliche Bürde

Daniel Studer vermutet, dass seine Sehleistung durch zahlreiche Operationen am Bein/Fuss zusätzlich gelitten hat. Gegen Ende 2011 stolpert der Grenzwächter zuhause unglücklich und fällt einige Treppenstufen hinunter. Anfänglich wird er mit der Diagnose Bänderriss mit einer Stabilisierungsschiene wieder nach Hause geschickt. Als er zwei Wochen später unter Schmerzen wieder zum Arzt geht, erfolgen zusätzliche Untersuchungen mit dem Fazit: Wadenbeinsplitterbruch. Es folgen sechs Operationen verteilt auf sechs Jahre, darunter ist auch eine Hüft-OP, weil die ungleichmässige Belastung das Hüftgelenk geschädigt hat. «Ich bin überzeugt, dass sich der Stress, den solche Operationen auslösen, ungünstig auf meine Augen ausgewirkt hat», so Daniel Studer. Bei der letzten OP Ende 2016 verheilt die Narbe nicht gut; Lymphdrainage hilft und da das Ehepaar Studer eine Reise nach Thailand gebucht hat, fragt Daniel im Reisebüro nach, ob er im Urlaub die Lymphdrainage fortsetzen könnte. Zum Glück ist dies möglich, so fliegen Studers trotzdem in die Wärme, auch wenn der Patient weder baden noch in den Kontakt mit Sand kommen darf. Dem Bein geht es bald besser, das Sehen verschlechtert sich in dieser Zeit jedoch dramatisch: auf dem Rückflug in die Schweiz im Februar 2017 verteilt das Bordpersonal den ‹Blick› – doch zu seinem Entsetzen kann Daniel Studer nicht einmal mehr die Überschriften der Zeitung lesen.

Drastischer Sehverlust auf dem ‹guten› Auge

In einer weiteren Low Vision Abklärung Anfang Dezember 2017 hält Monika Gubler den Sehsturz im linken Auge erneut fest: 6 Prozent sieht Daniel Studer auf seinem ehemals guten Auge, bei dem er zuvor noch fast die volle Sehkraft hatte. Ein riesiger Schock! Rund 20 Prozent sind es beim rechten Auge. Der massive Sehverlust ist für Daniel Studer eine grosse Belastung. Er kann seine Tätigkeit bei der Grenzwache nicht mehr ausüben, was für ihn enorm schwer zu verdauen ist. Und nach dem Verlust des Arbeitsplatzes und dem Verzicht auf seine Hobbies droht ihm sogar der Fall in die Unselbstständigkeit. Es sei denn, er kann mit seinem Sehpotential und gezielt eingesetzten Hilfsmitteln einen Teil seiner Selbstständigkeit erhalten. Das ist das erklärte Ziel aller Rehabilitationsmassnahmen bei der Sehbehindertenhilfe Basel.

Was mache ich mit meinem Leben?

Die grosse Frage, die sich Daniel Studer nach all diesen Ereignissen und dem Verlust der Sehkraft stellt, ist: «Wie gestalte ich mein Leben neu?» Sohn Patrick und Tochter Tanja und natürlich seine Frau Kathrin stehen voll hinter ihm, bringen Ideen, welche Freizeitbeschäftigungen auch mit schlechter Sehleistung machbar wären und sind sonst für ihn da, wenn er etwas braucht. Im Haushalt hilft Daniel Studer so gut er kann. Doch Saubermachen fällt schwer, weil er einfach nicht sieht, wo es überall noch schmutzig ist. Dafür besorgt er den Einkauf und bevor das Ehepaar Studer im Januar 2018 in eine neue Wohnung gezogen ist, erledigt er im ehemaligen Garten auch die Entsorgung nicht mehr benötigter Utensilien. Beim Laufen muss der 56-jährige aufpassen, dass er nicht stolpert. Er hat deshalb gelernt, die Beine mehr anzuheben und jeden Schritt bewusst zu tun. Er geht gerne in die Natur, z. B. an den Rhein, weil er das Wasser mag. Besonders die Gewässer Finnlands haben es ihm angetan. Familie Studer hat nun schon mehr als zehnmal Ferien dort verbracht. Dass er die Liebe zum Fischen entdeckt hat, Kathrin Studer bereit war, auch Fischen zu lernen und ihn zu unterstützen, wenn er ein ‹Gnusch› im seidenen Angelfaden hat, ist ein Trost für ihn. Denn in der unberührten Landschaft Finnlands, seiner Wahlheimat, kann Daniel Studer beim Nichtstun und auf den grossen Hecht warten, so richtig abschalten. Hier lässt er den Alltag hinter sich und vergisst beim Fischen beinahe, dass er innerhalb von zehn Jahren seine Sehkraft fast vollständig verloren hat.

Hintergrund

Vitelliforme Makuladystrophie (Drusenkrankheit)

Die vitelliforme Makuladystrophie ist eine erbliche Augenkrankheit, die in der Jugend beginnt und mit wechselndem Krankheitsbild bis ins hohe Alter verläuft. Wie bei vielen erblichen Augenerkrankungen sind beide Augen betroffen.

Im Alter von 5 –15 Jahren bilden sich bei dieser Erbkrankheit Zysten unter der Netzhaut aus. Sie können grösser als die Papille* werden und sich etwas vorwölben. Solche Zysten können auch an anderen Stellen der Netzhaut und in grosser Zahl entstehen. Zum grossen Teil liegen sie in der Netzhautmitte. Die Sehschärfe ist anfangs kaum oder gar nicht beeinträchtigt. Deshalb werden die vitelliformen Zysten meist zufällig entdeckt. Im mittleren Lebensalter verflüssigt sich der Inhalt der vitelliformen Zysten. Ihre sichtbare Fläche wird zunächst unregelmässig. Dann setzt sich das Material im unteren Teil der Zyste ab und bildet einen Flüssigkeitsspiegel. Dieser Prozess dauert viele Monate, oft auch Jahre. Die Zyste kann auch einreissen oder langsam resorbiert werden.

*Papille ist die Austrittstelle des Sehnervs.

Quelle: Reim, Kirchhof, Wolf – «Diagnosen am Augenhintergrund». Georg Thieme Verlag

Die beiden Bilder (links: Aufnahme von 2007, rechts: Aufnahme von 2017) zeigen, wie die Ablagerungen auf der Netzhaut bei Daniel Studer innerhalb von 10 Jahren zugenommen haben. Sie führen dazu, dass das zentrale Sehen mehr und mehr ausfällt und der Betroffene alles wie durch ein Milchglas sieht.

Interview

Low Vision – Das Sehpotential optimal ausnutzen

Auch wenn medizinisch für die Augen keine Hilfe mehr möglich ist, werden Betroffene nicht allein gelassen. Die Sehbehindertenhilfe Basel berät und unterstützt Sehbehinderte seit 90 Jahren und bietet Betroffenen ein umfangreiches Rehabilitationsangebot. Ein Teil der Reha ist der Bereich Low Vision. Hier zeigen wir den KIientinnen und Klienten, wie sie das Sehpotenzial mit Hilfsmitteln gezielt nutzen können. ‹Einblicke› interviewte Monika Gubler, Fachfrau Low Vision.

Bildschirmlesegeräte ermöglichen es, dank Vergrösserung Zeitungen oder Briefe auf dem Bildschirm zu lesen.

Monika, Du hast 23 Jahre Erfahrung mit sehbehinderten Menschen. Wenn eine neue Klientin, ein neuer Klient zu Dir in die Low Vision Beratung kommt, wie steigst Du ins Thema ein?
Oft sind auch Angehörige bei diesen Erstgesprächen dabei. Deshalb erkläre ich zunächst die Augenerkrankung. Dazu nutze ich ein vergrössertes Modell des Auges, damit ich plausibel erklären kann, welcher Teil des Auges das visuelle Handicap verursacht. Dann frage ich nach den Bedürfnissen und Wünschen der Klienten, und da kommt fast immer der Wunsch, weiterhin lesen zu können.

Was wird in der Low Vision Abklärung alles geprüft?
Ich teste zu Beginn die Sehschärfe. Es werden Fern- und Nahvisus abgeklärt, ich prüfe, wie es mit dem Kontrastsehen aussieht und wie stark die Klientin, der Klient, auf Blendung reagiert. Zum Schluss wird ausprobiert, inwiefern eine zusätzliche Lichtquelle die Situation verbessern kann.

Wunder vollbringen können Hilfsmittel zwar nicht; aber es ist doch einiges damit möglich. Welche Hilfsmittel empfiehlst Du fürs Lesen?
Für unterwegs, z. B. beim Einkaufen, sind Lupen ideal. Sie vergrössern Produktenamen oder das Ablaufdatum, sodass das gewünschte Produkt unter Zuhilfenahme der Lupe gelesen werden kann. Verbreitet sind zudem Lupenbrillen, elektronische Lupen oder für längeres Lesen, z. B. Briefe oder Zeitungen, ein Bildschirmlesegerät.

Daniel Studer ist bei Dir in der Beratung. Was braucht es, damit er die Hilfsmittel, die er erhält, erfolgreich einsetzen kann?
Der Einsatz der Hilfsmittel und deren Handhabung muss trainiert werden. Die Klienten lernen, wann und wo sie die Hilfsmittel sinnvoll einsetzen können.

Die Hilfsmittel müssen aber zuerst von der IV verfügt sein …
… ja, Betroffene im erwerbsfähigen Alter sind darauf angewiesen, dass die IV diese Hilfsmittel verfügt. Zum Glück arbeiten wir sehr partnerschaftlich mit den IV-Stellen zusammen, ein Glücksfall für Betroffene.

«Wenn jemand da ist, der zum Kleider kaufen mitkommt oder bei gewissen Arbeiten Unterstützung anbietet, ist dies natürlich sehr wertvoll.»

Sehverlust wirkt sich immer auf zahlreiche Bereiche des Lebens aus und führt zu weiteren Verlusten. Wie gehen Betroffene damit um?
Es gibt ganz unterschiedliche Strategien, wie Menschen damit umgehen. Es ist sehr stark personenabhängig, wie Sehbehinderte ihre Situation empfinden. Es gibt solche, die nur noch 20 Prozent sehen und sagen: «Ich sehe doch noch ganz gut». Andere sehen noch um einiges besser, fühlen sich aber im Alltag sehr beeinträchtigt. So oder so: Eine Sehbehinderung ist ein grosser Verlust an Lebensqualität.

Wie wichtig ist das soziale Umfeld für Sehbehinderte und Blinde?
Ein intaktes soziales Umfeld ist für Betroffene ein grosser Bonus. Wenn jemand da ist, der zum Kleider kaufen mitkommt oder bei gewissen Arbeiten Unterstützung anbietet, ist dies natürlich sehr wertvoll. Die Sehbehindertenhilfe Basel bietet ein Training in den ‹Lebenspraktischen Fähigkeiten› an. Dort lernen die Klienten, den Alltag sicherer und selbstständiger zu bewältigen.

Ein aufmunterndes Wort zum Schluss für Menschen, die plötzlich mit einem Sehverlust konfrontiert sind?
Mit Worten ist es schwierig, einen Betroffenen aufzumuntern, wenn er frisch mit dem Sehverlust konfrontiert ist. Dennoch sind Gespräche sehr wichtig, das zeigt auch die Coviage-Studie, die die Situation von Menschen, die im Alter sehbehindert werden, erhoben hat. Wichtig ist, dass Betroffene und deren Angehörige wissen, dass es Menschen gibt, die sie dahingehend unterstützen, ihre Würde zu behalten und eine möglichst hohe Selbstständigkeit zurück zu erlangen. Das ist unsere Aufgabe.

Fotos: Michael Fritschi